دولت اعتبار خاصی برای حمایت از بیماران نادر و ام‌اس تخصیص دهد 

به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری آنا، رحمت اله حافظی در سمپوزیوم بیماری‌های نادر متابولیک و ژنتیک ضمن ادای احترام به مرحوم دکتر داوودیان بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران اظهار کرد: بر اساس مبانی دین اسلام و همچنین مبانی اخلاقی و حاکمیتی، حکمرانان نسبت به مردم تعهداتی دارند و از این منظر حضرت علی (ع) خطاب به مالک اشتر فرمودند: تیماردار یتیمان باش و غمخوار پیران و ازکارافتاده که بیمارند تا دست سؤال پیش کسی دراز نکنند". مدعی هستیم حکومت ما علوی است و پیرو سیاست‌های کلان که حضرت امیر ابلاغ کرده‌اند، هستیم.

وی با اشاره وجود تعهدات متقابل همچون والدین و فرزندان، پزشک و بیمار و حاکمیت با مردم تصریح کرد: یکی از تعهدات مهم حاکمیت به مردم حمایت از اقشار آسیب‌پذیر است و قطعاً بیماران نادر از این اقشار محسوب می‌شوند. امروز به‌عنوان یک شهروند، یک پزشک و نماینده جامعه پزشکی، از حاکمیت می‌خواهم، همان‌گونه که برای تمامی خدمات پزشکی و بر اساس کتاب ارزشی نسبی خدمات، به صورت استاندارد وزن دهی صورت می‌گیرد، ارزش و وزن خدمات ارائه‌ شده در مجموعه‌ها و بنیادهای مختلف که از بودجه و منابع ملی تغذیه می‌شوند نیز تعیین کند.

حافظی بابیان اینکه مؤسسات و بنیادهای خیریه همچون بنیاد بیماری‌های نادر و انجمن ام‌اس برحسب وظیفه انسانی، مراقبت‌ها و وظایفی که بر عهده حاکمیت است را انجام می‌دهند، اعلام کرد: باید ارزش نسبی خدمات ارائه‌شده توسط این مراکز تعریف شود و متعاقبا موردحمایت دولت قرار گیرند، همان‌گونه که دولت برای مجموعه‌هایی مثل بنیاد سعدی و بنیاد فردوسی، سال‌هاست که در بودجه سنواتی میلیاردها تومان پیش بینی می‌کند، باید برای حمایت از بیماران نادر و ام اس نیز بودجه تعیین کند.

عضو هیات مدیره سازمان نظام پزشکی تأکید کرد: این موضوع را از وزیر بهداشت، نمایندگان مجلس خصوصا رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس و رئیس سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور مطالبه می‌کنیم تا با پیش بینی بودجه برای بیماران مذکور، شرایط بهتر برای ارائه خدمات مناسب به بیماران نادر و ام اس فراهم شود. سال‌ها قبل در یک اقدام باارزش برای بیماران خاص همچون هموفیلی و تالاسمی در یکی از تبصره‌های بودجه‌، منابعی تعریف شد که اقدام شایسته‌ای بود، بیماران نادر و اغلب بیماران ام‌اس نیز به دلیل بالا بودن هزینه‌های درمان، وضعیت زندگی مناسبی ندارند، انتظار داریم برای درمان آنان نیز این منابع پیش بینی و تصویب شود.

حافظی ابراز امیدواری کرد تا نمایندگان مردم در مجلس در تبصره‌های بودجه سال 97 برای بیماران نادر و ام‌اس اعتبار تخصیص دهند تا تسهیلاتی از منابع ملی و دولت برای درمان این افراد نیز تعلق گیرد. تعداد این افراد زیاد نیست و بودجه‌ای که برای این افراد تخصیص می‌یابد در مقایسه با اتلاف بودجه‌ در برخی نهادها قطره‌ای در مقابل دریاست.